Фонду Евгения Ройзмана удалось собрать необходимую сумму, но врачи отказались одобрить покупку зарубежного укола.
Решение принимали эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Двухлетнему Арсению Лихачеву из Воронежа консилиум отказал в покупке «Золгенсмы» уже дважды. Мальчику не помогает поддерживающая терапия «Рисдипламом», поэтому укол ему жизненно необходим. Основатель фонда, актриса Алена Хмельницкая, рассказала Znak.com, что дети, для которых уже собраны средства, на ближайшие полгода оказались «в ловушке».
«Мы не знаем, что делать.
Шести детям закрыты сборы, но мы не можем закупить препарат, потому что нельзя. При СМА значительную роль играет время, поэтому нельзя ждать апреля-мая, пока препарат выйдет на рынок. Мы думаем, что делать сейчас: то ли пытаться „пробить“ ситуацию для шестерых детей, чтобы им разрешили ввоз препарата, то ли собирать дополнительные средства, чтобы ставить укол не в России», — рассказывает Хмельницкая.
«Сейчас в России разрабатывается два прототипа этого препарата. Один в Казанском госуниверситете, второй — в коммерческой компании „Биокад“, которая принадлежит Виктору Харитонину (Виктор Харитонин считается бизнесменом, близким к вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой — прим. Znak.com). Допустим, что разработанный ими препарат будет стоить не 120 млн рублей, как „Золгенсма“, а 80 млн рублей, что все равно дорого. А производство его на самом деле намного дешевле.
https://snn-mn.ru/2022/02/05/%D0%BB%...0%D0%BB%D0%B0/